ОБЛАСНА НАУКОВО-ПРАКТИЧНА СТУДЕНТСЬКА КОНФЕРЕНЦІЯ «ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ»

9 березня 2023 року, КЗ СОР «Конотопський фаховий медичний коледж» провів в онлайн режимі обласну науково-практичну студентську конференцію «Орфанні захворювання».

Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних (орфанних) захворювань. Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.

Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Але при належному лікуванні люди з рідкісними хворобами жодним чином не відрізняються від звичайних людей і ведуть повноцінний спосіб життя.

Орфанні захворювання дуже різноманітні. І хоча кожна з них досить рідкісна, якщо брати їх разом, вони складають значний відсоток серед причин захворювань та смерті, зокрема у дітей різного віку.

Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.

Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань у світі визнає до 8 тисяч нозологій, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб.

В Україні затверджено 275 нозологій. Вони визначені наказами Міністерства здоров’я України № 919 від 30.12.2015 року, № 731 від 29.06.2017 року «Про внесення змін до переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

У ході конференції студенти-доповідачі всіх фахових медичних коледжів Сумської області, зокрема Глухівського, Лебединського, Конотопського, Сумського, Шосткинського, ознайомили присутніх із різними орфанними хворобами.

Дякуємо за співпрацю. Бажаємо всім мирного неба, міцного здоров’я та подальших наукових досліджень.